«ADHD-prosjektet er et stort prosjekt som gir oss stadig ny kunnskap.»
Oppdatering 01.02.2023: Dersom du har mottatt en tekstmelding fra nummeret +1 (856) 386-4883 med lenke til spørreskjema, så er dette fra ADHD-prosjektet. Hvis det skulle være problemer med lenken eller QR-koden for de som får brev, send gjerne en e-post til adhdprosjekt@psybp.uib.no.
Takk for at du tar deg tid til å svare på spørreskjemaet!
Om prosjektet
Illustrasjonsfoto:www.colourbox.no
En forskningsgruppe ved Universitetet i Bergen gjennomfører en bred kartlegging av Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) hos voksne. ADHD-prosjektet startet våren 2004, og vil pågå fram til 2035. Vi rekrutterer personer med diagnosen ADHD, og deres familiemedlemmer. Så langt har vi rekruttert vel 900 personer med ADHD, flere familier og over 900 kontroller. Dette gjør studien til den største i sitt slag i Norge, og en av de største kliniske studier i verden. Innsamlet informasjon vil brukes til å øke kunnskapen om ADHD, noe som vil gi muligheter for å forbedre diagnostikk og behandlingstilbud. For å nå dette målet er det svært viktig at flest mulig deltar på oppfølgningsstudier.
Behovet for forskning på ADHD hos voksne
ADHD er en vanlig, men lite forstått tilstand. ADHD er kjennetegnet av impulsivitet, hyperaktivitet og svikt i oppmerksomhet i en slik grad at det skaper problemer på flere livsområder. Tilstanden har tidligere vært omtalt som blant annet ”MBD” og ”hyperaktivitet”, og kan medføre store belastninger for dem det gjelder.
ADHD opptrer ofte sammen med andre somatiske eller psykiske lidelser. Atferdsproblemer forekommer hyppig og synes å disponere for tilpasningsvansker i skole, arbeidsliv og familiesituasjoner, samt rusmiddelbruk og kriminalitet. Flere studier tyder på at ADHD er en vanlig forekommende diagnose blant innsatte i fengsler. Det er til nå gjort mest forskning på ADHD hos barn, og anslagsvis 3-7.5 % av alle skolebarn oppfyller kriteriene for ADHD. Det voksenpsykiatriske fagmiljøet har i mindre grad vært opptatt av denne tilstanden. For en stor andel av pasientene vedvarer ADHD i voksen alder, selv om det fortsatt diskuteres i hvor stor grad. Det er derimot utvilsomt at det gjelder en stor andel av pasientene, og at det hos denne gruppen foreligger en betydelig underdiagnostisering og underbehandling. I dag forskes og skrives det mye om ADHD, og pendelen synes å svinge i biologisk retning.
Mye tyder på at pasienter med ADHD-symptomer i voksen alder tilhører en kjernegruppe med spesielt alvorlig ADHD, der genetiske komponenter antas å være sentrale. Symptomutformingen er forskjellig hos voksne og barn, men hos begge grupper mangler presise diagnostiske kriterier. Diagnostikken er derfor en stor utfordring. Det er nylig lansert medikamenter mot ADHD med nye terapeutiske mål. Behovet for å forstå det biologiske grunnlaget for tilstanden og å velge den riktige behandlingen, er derfor blitt ytterligere forsterket i den senere tid.
Spørreskjema gir et livstidsperspektiv
Siden prosjektets begynnelse i 2004 har det blitt sendt ut to runder med spørreskjema, en i 2005 og en annen i 2014, og det er planlagt enn tredje runde i løpet av vinteren 2022-2023. Disse spørreskjemaene gir oss viktig informasjon om nesten tjue år med ADHD hos voksne, som gir oss kunnskap om hvordan ADHD utvikler seg hos voksne. Disse spørreskjemaene har blandt annet samlet informasjon om:
- ADHD-symptomer
- Legemiddel-bruk
- Emosjonell regulering
- Søvn-vaner
- Alkohol- og rusbruk
Å svare på nye spørreskjema er veldig viktig for prosjektet, og jo lenger tid det går jo mer verdifulle blir svarene siden vi får se mer av utviklingen.
Biobanken utgjør kjernen i prosjektet
ADHD-prosjektet har bygget opp en nasjonal biobank med blodprøver/spyttprøver fra personer med ADHD og kontrollpersoner. Takket være bidragene fra deltakere, både personer med og uten ADHD, har vi en unik mulighet til å studere den genetiske komponenten ved ADHD i Norge. Dette er viktig forskning som på sikt kan føre til bedre diagnostikk og utvikling av ny behandling.
I utgangspunktet blir alle inkluderte personer diagnostisert i henhold til ICD10 og DSM IV kriteriene for voksne ADHD pasienter. Pasientens lege fyller ut skjema for supplerende opplysninger, mens alle pasienter og kontroller besvarer en serie av validerte selvutfyllingskjemaer for ADHD og relaterte tilstander (116 spørsmål). Utgifter til legebesøk i forbindelse med legens utfylling av skjema blir dekket av prosjektet. Vi gjennomfører genetiske assosiasjonsstudier og koplingsanalyser, samt proteinanalyser på subgrupper av pasienter med nærmere definerte endofenotyper. Et utvalg av deltakerne blir forespurt om å komme til videre intervju og nevropsykologisk undersøkelse. Alle som gjennomgår denne undersøkelsen honoreres med 500 kroner. Selv om vi ikke har anledning til å gi tilbakemelding til enkeltpersoner, kan forskningsresultatene få direkte konsekvenser for diagnostikk og behandling av en stor og viktig pasientgruppe i Norge.
Finansiering
Den største bidragsyteren til ADHD-prosjektet er Stiftelsen Kristian Gerhard Jebsen, og fra 2011 ble forskningsgruppen ved ADHD-prosjektet en del av K.G.Jebsen Senter for nevropsykiatriske lidelser. Her finner du også mer informasjon om pågående forskning.
Ønsker du å delta i ADHD-prosjektet?
Ta kontakt!
Epost: adhdprosjekt@psybp.uib.no
ADHD-PROSJEKTET
K.G. Jebsen Senter for nevropsykiatriske lidelser,
Universitetet i Bergen, BBB, 5. etg,
Jonas Lies vei 91,
5009 Bergen